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给省领导的一封信

书信 时间:2021-08-31 手机版

尊敬的领导:

  您好!

  我们是一群身患慢性粒细胞白血病弱势群体,迫于生存和生活的压力,我们决定集体上书省领导,希望各位领导在百忙之中能够倾听我们的诉求,解决我们这个弱势群体现实生活中遇到的问题,从而挽救我们这个群体的生命。慢性粒细胞白血病简称慢粒或CML,是一种是骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤,02年以前主要治疗手段为吃羟基尿片和肌肉注射干扰素,生存期为半年至四年。

  自从诺华公司的靶向药“格列卫(甲磺酸伊马替尼)上市后,病人的生活质量和生存期大大改善,它对慢性粒细胞白血病的有效率达到了98%,对胃肠道间质肿瘤的效率在83%,大大的提高了患者的生存质量,有效地延长了患者的生存期。目前治疗慢粒的靶向药物有三种:一代药格列卫(甲磺酸伊马替尼),二代是达希纳(尼洛替尼)和施达赛(达沙替尼)。格列卫24000元/月,,施达赛31650元/月,一年的费用在30万元到40万元。为了减少患者压力,中国慈善总会发起了“格列卫”“施达赛”援助项目,即患者自费买三个月援助九个月,这样下来“格列卫”一年的费用为7.2万元,施达赛为10万元,加上毎季度一次复查,年实际支出至少8到12万元,。患者大部分是20岁左右的年轻人和50岁左右的'老年人,如果一年可以治愈,病人家属就是砸锅卖铁也可以,但这类特效药物需要终身服用,致使很多家庭因病致贫,把小康户吃回了贫困户,外边债台高筑,我们度日如年。

  不少病友因为巨额药费而不得不放弃了治疗,最终离开了人世,这种倾向的出现对于党中央所提倡的建立和谐社会、一切以人为本的方针是格格不入的,也影响着我们的下一代对整个社会、社会机制和价值取向的看法。所幸的是,党中央国务院了解到了我们这些患者的窘迫生活,2012年,慢性粒细胞白血病纳入了20类大病救助中。全国不少省市也先后开启了格列卫,达西纳,施达赛报销机制的大门,其中包括广东、海南、福建、新疆、河南,深圳、青岛等省市,近日江苏,四川省也先后将白血病靶向药(格列卫、达希纳、施达赛)纳入医保,我们河北省纳入了合作医疗,这让我们这些患者在绝望之中也同时看到了生的希望,但是我们这些城镇医保、职工医保海没有纳入。同是一片蓝天、同在一个国度、同住一片土地,同是一个省份,面对着其它城市的市民可以享受到充分的医疗保障,我们河北省还有很多的“慢粒”症患者的时间是以天或分钟来计算的。

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